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Ce qu’il va falloir savoir sur les directives anticipees
En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, il va i?tre possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie.
«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous les directives anticipees dans la situation ou je ne serais plus capable d’exprimer la volonte. Si votre jour, suite a un accident ou a une maladie, je me retrouve dans une situation de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je veut que l’ensemble des traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je requi?te a toutes les equipes medicales de tout mettre en ?uvre pour que je ne souffre pas.»
Vincent Morel est le president en Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois dernier, votre medecin a decide de rendre ses directives publiques De sorte i donner un modi?le concret a tous ceux qui voudraient emettre des souhaits Afin de leur fin de life. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (J’ai Croix du 17 fevrier).
«Cette affaire a provoque une prise de conscience au grand public, explique Vincent Morel.
A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels d’individus soucieux de savoir De quelle fai§on on redige des directives anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant le accident de voiture, «il n’y aurait sans doute jamais eu un tel drame familial» car, alors, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non une nutrition artificielle.
A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet pour le dispositif. «Beaucoup d’individus nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un millier d’entre elles a recemment reclame a figurer au fichier cree avec l’association, qui recense des souhaits de 42 000 individus au total. S’il n’a pas de caractere officiel, ce fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles seront bien archivees.
En France, c’est possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure va rediger concernant une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait etre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il suffit de dater ainsi que signer le document, en precisant une date et le lieu de naissance – l’ideal etant d’informer 1 proche ou son medecin de le existence. «A l’epoque, nous n’avons jamais voulu etre trop directifs, en se disant que la vie reste complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.
Manque question, naturellement, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, par exemple. L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne va etre pas victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient dans un etat vegetatif ; ou encore en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution reste connue.
Jusqu’ici cependant, le dispositif a ete peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules qu’est ce que passion.com 2,5% des individus decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. De meme, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des gens agees ne se sentait gui?re concernee (J’ai Croix du 11 octobre 2011). «Il faudrait penser que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit en bioethique a Paris Descartes.
«Mais ce n’est pas la seule raison : les environ 75 ans ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant les choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Il semble fort complexe de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus facile, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a J’ai vertu de l’exemple dont on va pouvoir librement s’inspirer.
«Il est important de discuter avec son medecin traitant afin que nos directives refletent au plus pres des souhaits», ajoute Vincent Morel, a J’ai Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement dit de conscience minimale, meritent par exemple d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : les «declarations anticipees de volonte», que tout citoyen pourrait rediger, malade ou pas, et des «directives anticipees» qui concerneraient des gens atteintes d’une maladie i fond.
Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra seulement «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee par Didier Sicard, a insiste pour que les directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire au sein d’ l’univers du soin comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.
Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait evidemment ameliorer le dispositif, mais des directives anticipees ne concerneront de toute maniere qu’une minorite de gens, explique-t-il. La plupart des gens n’ont gui?re envie de se projeter au sein d’ leurs derniers instants.» Un constat partage avec Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste extremement Complique d’envisager sa propre mort», rappelle ce dernier, en observant que aussi au sein d’ son equipe, rares seront des soignants a avoir redige leurs directives.
Quant a toutes les malades, ils sont quelquefois dans le deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler des directives, c’est aussi Realiser effraction, apporter du mortifere, cela peut etre tres violent», remarque ce responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne peut plus exprimer sa propre volonte. Et dont les considerations l’emportent dans chaque avis non medical.
(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Remerciements, gui?re maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.